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RECHERCHE | article publié le, 03/12/18 0 réaction 


La vie au quotidien des personnes en état végétatif chronique dans les unités dédiées

 
 

Comme toutes les recherches soutenues par la FIRAH, les résultats et les outils à destination des acteurs de terrain sont gratuits et en libre accès.

Comme toutes les recherches soutenues par la FIRAH, les résultats et les outils à destination des acteurs de terrain sont gratuits et en libre accès.

Comment les personnes en Etat Végétatif Chronique/Etat Pauci-Relationnel (EVC/EPR) vivent-elles quotidiennement dans les unités dédiées ? Comment s’articulent, pour chacune d’elles, un projet de soins et un projet de vie ? Comment les familles participent-elles à l’organisation de cette vie quotidienne ? Existe-t-il un véritable partenariat entre familles et professionnels ?

Cette recherche appliquée a été menée en étroite collaboration entre l’Union Nationale des Associations de Familles de Traumatisés crâniens et Cérébro-lésés, l’Université de Rouen et France Traumatisme Crânien. Les nombreux témoignages des proches et des familles, l’enquête conduite auprès des unités dédiées ont mis en lumière le vécu au quotidien dans ces services afin de dessiner des pistes d’intervention pour ceux qui interviennent auprès des personnes EVC/EPR.

La recherche a, notamment, permis de développer des outils pratiques à destination des acteurs de terrain : un livret synthèse et préconisations à destination des proches et des professionnels, afin de proposer un socle pouvant servir de base à la définition de bonnes pratiques dans les unités dédiées accueillant les personnes en état végétatif chronique ou état pauci-relationnel ; et un livre blanc à destination des décideurs politiques et des pouvoirs publics, pour présenter les retours d'expérience de nombreux proches et professionnels.

Comme toutes les recherches soutenues par la FIRAH, les résultats et les outils à destination des acteurs de terrain sont gratuits et en libre accès.

Synthèse et préconisations

Livre blanc

© Handicap Infos - source : communiqué de presse


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