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ÉVÉNEMENT  |  article publié le, 29/05/18

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Le Tour du Mont-Blanc pour défier la maladie de Charcot

Le grand départ aura lieu le 22 août depuis Chamonix, avec une arrivée prévue le 31 août juste avant le départ de l’UTMB®.

Le grand départ aura lieu le 22 août depuis Chamonix, avec une arrivée prévue le 31 août juste avant le départ de l’UTMB®.



Du 22 au 31 août, 8 malades de la maladie de Charcot, la maladie neurodégénérative à l’issue fatale dont était atteint Stephen Hawking, vont entreprendre le trail de l’UTMB® (L'Ultra-Trail du Mont-Blanc, en abrégé UTMB) à partir de Chamonix, portés sur des joëlettes par une vingtaine de bénévoles. Cet événement couvrant également l’Italie et la Suisse est destiné à parler de la maladie et récolter des fonds pour la recherche.

La maladie de Charcot, appelée également Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), s’attaque aux motoneurones, empêchant peu à peu tout mouvement du malade, qui garde toute sa conscience. L’espérance de vie du malade après les premiers symptômes est de 3 à 5 ans. C’est la maladie neurodégénérative la plus répandue en France, après les maladies d’Alzheimer et de Parkinson. On n’en connait pas les causes et elle est incurable. Elle est connue du grand public grâce à des actions comme le Ice bucket Challenge, en 2014.

En 2016, Gilles Houbart, un malade, a décidé de faire parler de la maladie différemment, en interpellant les pouvoirs publics sur le manque de moyens pour la recherche. Pour ce faire il conçoit « La Longue Route des Malades de la SLA », un parcours/relais de malades de près de 800km qui joint la Savoie au Ministère de la Santé à Paris, pour lui remettre une pétition. A chaque étape est organisée une soirée de sensibilisation festive, où la réalité de la maladie ne laisse sa place qu’à la convivialité et la bonne humeur.

Devant l’engouement du public qui découvre alors la réalité d’une maladie répandue et celui des malades, il récidive en 2017 avec La Longue Etape des malades de la SLA qui reprend le parcours de la 18e étape du Tour de France Briançon – Col de l’Izoard.

« En 2018, nous allons parcourir l’UTMB®, un trail mythique qui fait le tour du Mont-Blanc, grâce au soutien d’une part de l’organisation de l’UTMB®, d’autre part de nombreux bénévoles valides qui vont nous prêter leurs jambes et leurs bras. Cette année, c’est un peu Plus loin, plus haut, plus fort » raconte Gilles Houbart, Président de l’association La Longue Route des Malades de la SLA.

Et des bras, il va en falloir ! Le parcours, qui totalisera 166 km, en passant par l’Italie et la Suisse, nécessitera pas moins de 9 étapes en 10 jours (dont 1 de repos).

166km sur 8 100 m de dénivelé positif cumulé à tirer, pousser voire porter des malades et l’équipement adéquat, ça se prépare. « Le trajet a été repéré, notamment grâce aux indications de l’équipe de l’UTMB®, et nous faisons des réglages et essais de parcours presque tous les week-ends depuis 2 mois ». En dehors de l’incroyable défi sportif et technique, le but est de sensibiliser la population sportive, très représentée chez les malades de la SLA, et de récolter des fonds pour la recherche.

L'UTMB®, sensibilisé par l'un de ses 2 000 bénévoles, a trouvé dans ce projet le moyen de concrétiser une nouvelle fois l'esprit de Solidarité qui motive son action au fil des années. Depuis sa création, la commission solidarité de l'UTMB® est animée par cette volonté d'aider chacun à remporter ses propres victoires : à surpasser un moment difficile, à lutter contre la maladie. C'est donc naturellement qu'elle a choisi de s'impliquer dans ce tour du Mont-Blanc des malades de la SLA en prenant part à l'organisation des différentes étapes et en partageant cette aventure sur ses réseaux sociaux. Par ailleurs, au quotidien, tous les membres de la commission et de l'organisation auront à cœur de sensibiliser à cette maladie qui touche à la liberté de mouvement si chère à notre sport. Cette coopération est l'occasion de rappeler que c'est ensemble que nous pouvons surmonter les obstacles et continuer à aller de l'avant.

Le grand départ aura lieu le 22 août depuis Chamonix, avec une arrivée prévue le 31 août juste avant le départ de l’UTMB®. Les bénévoles et malades qui souhaitent s’impliquer peuvent contacter l’association ; nous sommes d’ailleurs toujours à la recherche d’un médecin et d’un infirmier pour nous accompagner. « Les trailers, eux, n’ont qu’à bien se tenir » conclut Gilles.

Le Tour du Mont-Blanc des malades de la SLA





© Handicap Infos - source : communiqué de presse

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