ÉVÉNEMENT | article publié le, 19/03/2018 réaction
3ème édition du Salon International de l’Autisme
Quelque 2 000 visiteurs sont attendus pour écouter une vingtaine conférences assurées par des spécialistes du monde entier (Pérou, Colombie, Espagne, Canada, Uruguay, Turquie…). De nombreux sujets de sociétés seront au programme de ces journées en plus de l’épineux point de la scolarisation et de celui du vieillissement des personnes souffrant de TSA. (image : Centre de Convention du Newport Bay Club à Disneyland Paris)
Les 6 et 7 avril 2018, le Salon International de l’Autisme au Centre de Convention du Newport Bay Club à Disneyland Paris, cassera la solitude des 650 000 Français concernés par les TSA (Troubles du Spectre Autistique). Ce 3e rendez-vous international propose d’échanger, de réfléchir ensemble à des solutions en observant l’approche du sujet par-delà nos frontières. Parce qu’en France un en ...
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ÉVÉNEMENT SOLIDAIRE | article publié le, 12/03/2018 réaction
La course solidaire contre la maladie de Charcot (SLA)
Nous avons choisi d’organiser une course, aux alentours de la date de la journée mondiale contre la SLA du 21 juin. La troisième édition de la course contre la Maladie de Charcot aura lieu le dimanche 24 juin 2018, au bois de Vincennes.
A l’occasion de la journée mondiale contre la SLA, l’ARSLA organise la troisième édition de la course « Tous solidaires contre la maladie de Charcot », le dimanche 24 juin au Bois de Vincennes.
Deux nouveautés :
Le parcours des « pitchounes solidaires » ...
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LETTRE OUVERTE | article publié le, 11/03/2018 réaction
Un 4ème plan Autisme pour ne plus décevoir les personnes Autistes
Les 650 000 personnes autistes, dans leur spécificité et grande diversité de besoins et de compétences, attendent de ce 4ème plan, la réelle prise en compte de tous leurs droits au sein d’une société inclusive et bienveillante. Les associations souhaitent qu'il ressorte de cette présentation des positionnements clairs et des moyens à la hauteur des besoins des personnes qu'elles représentent.
Alors qu’est annoncée la sortie prochaine du 4ème plan autisme que les associations ont
appelé de leurs vœux et pour lequel elles ont pris activement part à la concertation, les Fédérations représentantes des personnes Autistes et de leurs familles, souhaitent réaffirmer les conditions sine qua none pour que ce nouveau plan aboutisse à une réussite.
© Handicap Infos - source : communiqué de presse
COMMUNICATION | article publié le, 08/03/2018 réaction
Schizophrénie : une campagne digitale « immersive » pour changer les regards
« La schizophrénie est particulièrement invalidante pour les malades et leurs proches. Détecter tôt les premiers signes, c’est permettre à ceux qui en souffrent d’être traités et ainsi de vivre une vie satisfaisante. À cet effet, la famille et l’entourage jouent un rôle central » souligne Jean-Christophe Leroy, président de l’Association internationale des Journées de la Schizophrénie.
Hallucinations, idées délirantes, propos incohérents, perte d’émotivité... La schizophrénie est un trouble psychique qui touche environ 660 000 personnes en France. Trop méconnus, qualifiés de « bizarres » ou d’« étranges », les symptômes engendrent un isolement profond et exposent les personnes touchées à des complica ...
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SOLIDARITÉ | article publié le, 07/03/2018 réaction
Création d'un Groupe de Travail Handicap invisible dans les maladies rares
La première étape du projet consiste en l’élaboration d’un pictogramme Handicap invisible dans les maladies rares.
Les Filières de santé maladies rares FAVA-Multi (située à l’Hôpital Bichat et animée par le Pr Guillaume Jondeau – Pôle Cœur/Vaisseaux) et Cardiogen (située à la Pitié-Salpêtrière animée par le Pr Charron) co-pilotent un groupe de travail portant sur le handicap invisible dans les maladies rares.
La première étape de notre projet consiste en l’élaboration d’un picto ...
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SOLIDARITÉ | article publié le, 08/02/2018 réaction
Un coup de pouce pour Clément !
La mère et la grande sœur de Clément lancent un appel aux dons sur la plateforme de financement participative GoFundMe en espérant obtenir une aide financière pour aménager leur véhicule et financer un médecin.
Le syndrome de West est une forme rare d'épilepsie chez le nourrisson et l'enfant qui se déclare au cours de la première année de vie, généralement entre 4 et 8 mois.
Le 26 mars 2009, Clément est né avec cette maladie. Pendant des mois, il hurlait de douleur, 60 à 80 fois par jour, nuits comprises, se souvient sa sœur ainée.
Clément est né avec 4 jour ...
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ÉPILEPSIES | article publié le, 26/01/2018 réaction
Premier sommet national « Épilepsies : une priorité de santé publique »
Convulsions, chutes, absences : les manifestations d’une crise d’épilepsie sont multiples à l’image des 800 000 visages qui en souffrent en France. 800 000 personnes c’est plus d’1% de la population ce qui en fait la 2e maladie neurologique en France.
Le 10 février 2018, à la veille de la journée internationale de l’épilepsie, Épilepsie-France en partenariat avec la fédération EFAPPE Épilepsies sévères et sous l’égide du Comité National de l’Épilepsie, lance le 1er Sommet national consacré à la maladie. Il aura lieu à Paris – dans la grande S ...
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PRÉVENTION AUDITION | article publié le, 24/01/2018 réaction
21e édition de la Journée Nationale de l’Audition sur le thème « Acouphènes et hyperacousie : fléaux du 21e siècle ? »
« Acouphènes et hyperacousie : fléaux du 21e siècle ? ». L’association JNA, organisatrice de cet événement, a choisi cette année de s’intéresser de près à cette pathologie qui gâche la vie de millions de français.
En 2014, une première évaluation des acouphènes a été réalisée par l’association JNA grâce à une enquête réalisée avec l’institut Ifop. Cette enquête montrait que 25% des individus interrogés souffraient d’acouphènes de manière permanente ou passagère. En extrapolant à la population générale, cela représente 16 millions de Français qui ressentent des acouphènes de temps à autres dont ...
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SOINS DENTAIRE | article publié le, 19/01/2018 réaction
Hygiène bucco-dentaire & handicap : un guide pour tous les professionnels concernées
Des enquêtes ont révélé l’importance des besoins en hygiène et en soins bucco-dentaire des enfants, des adolescents et des personnes en situation de handicap.
Les personnes en situation de handicap, de dépendance ou de vulnérabilité ont tendance à
développer plus facilement des pathologies dentaires (caries) et parodontales (maladies des gencives).
Des enquêtes ont révélé l’importance des besoins en hygiène et en soins bucco-dentaire des enfants, des adolescents et des personnes en situation de handicap.
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TRAITEMENT | article publié le, 12/01/2018 réaction
Sclérose En Plaques : autorisation de mise sur le marché (AMM) pour Ocrevus
Le groupe de santé Roche a annoncé avoir reçu de la Commission européenne une autorisation de mise sur le marché (AMM) d'Ocrevus (ocrelizumab) pour le traitement de patients atteints de sclérose en plaques.
Le groupe pharmaceutique Roche a annoncé avoir reçu de la Commission européenne (CE) une autorisation de mise sur le marché (AMM) d’Ocrevus® (ocrelizumab) pour la sclérose en plaques récurrente et primaire progressive.
Cette AMM concerne « le traitement des patients atteints de sclérose en plaques récurrente active, définie par des éléments cliniques et d’imager ...
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NEUROLOGIE | article publié le, 28/12/2017 réaction
Le plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019
Le nombre de personnes atteintes est en progression, en particulier pour les pathologies affectant les fonctions cognitives. Au premier rang de ces atteintes, la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées touchent plus de 850 000 personnes en France.
L'amélioration de la qualité de vie et la réponse aux attentes des personnes
touchées par une maladie neuro-dégénérative constituent une priorité
nationale et s'inscrivent pleinement dans un cadre plus global d'évolution des politiques publiques en matière d'accompagnement et de vie sociale, de santé et de recherche.
Le nombre de personnes atteintes est en progres ...
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SOLIDARITÉ | article publié le, 08/12/2017 réaction
Téléthon 2017, 8h : top départ du 36 37 !
Rendez-vous dès ce soir, à 18h45 sur France 2, pour le coup d’envoi de ce marathon solidaire parrainé par Zazie.
Dès 8h, ce vendredi 8 décembre, les lignes du 3637 accueillent les appels des donateurs ! C’est le top départ d’une mobilisation XXL pour un Téléthon 2017 placé sous le signe des exploits. En effet, pendant 30 heures, partout en France, les bénévoles du Téléthon vont tenter de battre des records du monde et relever les défis les plus fous dans plus de 20 000 animations dans 10 000 commune ...
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