Lundi 22 avril 2019
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SOLIDARITÉ | article publié le, 19/01/16 2 réactions
Sclérose en Plaques : première campagne pour soutenir la recherche sur la SEP progressive
La campagne française « Un baiser d’adieu à la Sclérose en Plaques » a pour but d’inciter un maximum de personnes à agir et à se manifester pour faire avancer la recherche sur la SEP progressive !
Initiée en Australie en 2010, la campagne “Kiss goodbye to MS” - un baiser d’adieu à la Sclérose en Plaques (SEP) - a pour but de sensibiliser un maximum de monde à cette maladie chronique qui touche plus de 2 millions de personnes dans le monde, et d’inciter toutes les bonnes volontés à se mobiliser pour faire disparaitre cette pathologie.
Pour faire participer l’ensemble de la population, trois types de challenges sont proposés :
Porter quelque chose en lien avec la campagne : rouge à lèvre, un vêtement rouge, un objet logoté de
la campagne ;
Oser quelque chose qui sorte de l’ordinaire : saut en parachute, une course à la nage, déclamer un
poème en public ;
Associer le plus grand nombre à la campagne en organisant chez soi, avec ses amis ou sur son lieu de
travail un événement : dîner, fête, soirée cinéma.
Intronisé membre à part entière de la campagne, chaque participant doit trouver des sponsors à son action : amis, famille, collègues... sont encouragés à soutenir la ou les actions du collecteur via un site de collecte en ligne, commun à la campagne : Alvarum.com.
En 3 ans, cette campagne annuelle très largement relayée dans les medias et via les réseaux sociaux a permis à la société Australienne de Sclérose en Plaques de récolter 2 millions de dollars pour financer la recherche.
Forte de ce succès et désireuse de partager cette belle expérience avec d’autres pays, la Société Australienne de Sclérose en Plaques a accepté de partager sa campagne pour qu’un maximum d’organisations actives dans la lutte contre la maladie s’en empare. L'ambition : entraîner une mobilisation massive" et mondiale dont la levée de fonds permettra de faire avancer la recherche de façon significative et d’améliorer la prise en charge des patients et de leur famille. Les dons récoltés seront alloués aux sociétés de Sclérose en Plaques organisatrices de la campagne au sein de chaque pays.
Date de la campagne
Il s’agit d’une campagne annuelle qui se déroule pour la première fois en France. Lancée le 14 janvier, elle prendra fin le jour de la Saint Valentin, le 14 février 2016.
Une campagne Française pour soutenir la recherche sur les formes progressives de Sclérose en Plaques
La Ligue a souhaité s’investir dans cette campagne en axant son thème sur la recherche, et plus particulièrement sur la recherche sur la SEP progressive, forme de SEP pour laquelle il n’existe pour l'instant, aucun traitement.
Les fonds récoltés grâce à cette campagne vont permettre à la Ligue de participer au financement de l'Alliance Internationale contre la SEP Progressive dont les objectifs sont de :
Mieux comprendre les mécanismes de la progression dans la SEP afin d'identifier et de tester des traitements ;
Concevoir des essais cliniques plus courts ;
Mener des essais pour tester de nouvelles molécules susceptibles de stopper ou d'inverser la
progression ;
Favoriser la compréhension des effets de la rééducation et développer des traitements plus efficaces pour les symptômes invalidants.
La campagne française « Un baiser d’adieu à la Sclérose en Plaques » a pour but d’inciter un maximum de personnes à agir et à se manifester pour faire avancer la recherche sur la SEP progressive !
© Handicap Infos - source : communiqué de presse
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Les réactions des abonnés :
lolo62603/09/2016 20:34:37
Bonjour LAURENT.On a le même prénom et on habite à Paris tous les 2 ; dans quel arrondissement vous habitez?
laurent75
06/06/2016 16:20:48
SEP : nouveau traitement ! Depuis peu, il existe un traitement dédié aux formes secondairement progressive de la SEP. Ce médicament a été développé par MedDay, une société biotechnologique axée sur le traitement des troubles du système nerveux, incubée au sein de l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière-ICM à l'hôpital Pitié-Salpêtrière à Paris. Il s'agit de la BIOTINE (vitamine H), médicament en ATU (Autorisation Temporaire d'Utilisation) en France depuis juin 2015. Pour le moment, ce médicament n'est pas disponible en pharmacie, il faut aller le chercher tous les mois à la pharmacie de l'hôpital prescripteur. La BIOTINE est une co-enzyme nécessaire à l'activité d'enzymes impliquées dans la synthèse de la myéline et la production d'énergie. L'utilisation de la BIOTINE à très forte dose vise à stimuler la réparation de la gaine de myéline et à apporter aux cellules nerveuses l'énergie nécessaire à leur fonctionnement. La dose recommandée est de 300 mg par jour, soit une gélule de 100 mg 3 fois par jour au moment des repas. La preuve de concept du MD1003 (BIOTINE à fortes doses) a été obtenue lors d’une étude pilote ouverte chez 23 sujets atteints de sclérose en plaques progressive primaire et secondaire. Les résultats ont été positifs, près de 90 % des sujets présentant une amélioration clinique au cours du temps. Le critère principal de l’étude était la proportion des patients qui démontraient une amélioration après neuf mois de traitement, avec confirmation après douze mois de traitement.