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Lundi 12 novembre 2018

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    HANDICAP | article publié le, 24/10/18 0 réaction 


    Rééducation : vers un plan national paralysie cérébrale ?

     
     

    125 000 personnes en France sont atteintes de paralysie cérébrale depuis leur naissance. C’est la première cause de handicap de l’enfant.

    125 000 personnes en France sont atteintes de paralysie cérébrale depuis leur naissance. C’est la première cause de handicap de l’enfant.

    Pour la première fois en France, la Fondation Paralysie Cérébrale donne la parole à des personnes atteintes de paralysie cérébrale et les interroge sur la prise en charge de leur handicap et plus particulièrement sur la rééducation motrice. Le constat est préoccupant : il reste de nombreuses sources d’insatisfaction. La Fondation Paralysie Cérébrale interpelle les pouvoirs publics pour lancer au plus tôt un plan national paralysie cérébrale.

    Pour la première fois, une enquête nationale de grande ampleur nommée ESPaCE - « Enquête de Satisfaction des personnes atteintes de Paralysie Cérébrale » - a été menée de juin 2016 à juin 2017 en France, permettant aux personnes atteintes de paralysie cérébrale de s’exprimer sur les modalités de leur rééducation. Près de 1000 réponses au questionnaire ont été réunies et le constat est préoccupant.

    Les huit points clefs des résultats de cette enquête

    La prise en charge majoritairement réalisée par des kinésithérapeutes libéraux, travaillant de façon isolée et n’étant pas formés à la rééducation des personnes atteintes de paralysie cérébrale ;

    Le peu de modulation de la rééducation selon les besoins, ressentis ou avérés (âge, sévérité du handicap), de la personne ;

    La trop faible aide aux adultes sévèrement handicapés (non marchant) ;

    L’existence de douleurs liées à la paralysie cérébrale, problème majeur signalé par 75% des adultes et une prise en compte de ces douleurs insuffisante ;

    Une prise en compte insuffisante des troubles associés et des rééducations nécessaires (ergothérapie, orthophonie) ;

    Une discontinuité dans les prises en charge au cours de la vie ;

    Une accessibilité à la rééducation ressentie par les participants comme inégale sur le territoire ;

    L’importance des relations humaines dans la relation avec les thérapeutes et d’un projet coordonné de soins.

    Mais aussi :
    Près d'1 famille sur 2 d'enfants de 2 à 6 ans signale un impact défavorable de la rééducation sur leur vie de famille.

    50% des familles souhaitent d'autres pratiques de rééducation motrice.

    Trois propositions pour une société inclusive consciente des besoins de chacun

    Au travers de l’enquête, et des témoignages recueillis, trois propositions se dessinent :

    1- Organiser la rééducation autour des besoins des familles et des professionnels

    Coordonner les intervenants du projet de rééducation / réadaptation / insertion avec des :
    Centres de références régionaux
    Personnes ressources locales

    Rendre la formation accessible aux professionnels en charge de personnes avec paralysie cérébrale.
    Informer prescripteurs, thérapeutes et familles sur les bonnes pratiques.
    Centrer la rééducation sur des objectifs de projet définis avec la personne concernée et respectant sa liberté :
    - Education thérapeutique des parents d'enfants.
    - Implication des adultes.

    2- Développer des recommandations de bonnes pratiques cliniques

    Pour :
    - Informer familles comme professionnels sur des références.
    - Harmoniser la qualité des soins et lutter contre les inégalités.
    Fondées sur :
    - Des preuves scientifiques.
    - Et ciblées sur les préférences des personnes ayant une paralysie cérébrale.

    3- Repenser la tarification

    Pour :
    - Prendre en compte des rendez-vous de coordination.
    - Ajuster la durée des séances aux besoins de chaque personne.
    - Prendre en compte les nouvelles modalités (stages intensifs, articulation avec le sport adapté...)
    - Prendre en compte l'ensemble des intervenants (ergothérapie, sport adapté...)

    « Il faut penser les mesures pour la rééducation, la réadaptation et l’insertion des personnes atteintes de paralysie cérébrale comme le premier chapitre d'un plan national paralysie cérébrale. » estime le Dr Alain Chatelin, Président de la Fondation Paralysie Cérébrale.

    Un vaste travail de concertation et de co-construction doit être fait à travers la prévention, le dépistage, mais aussi la mise en place de parcours de santé et de parcours de vie définis. Ses effets positifs serviront à la prise en charge de toutes les pathologies apparentées. C’est la mission de la Fondation Paralysie Cérébrale. « Le progrès passe toujours par un soutien déterminé et persévérant de la recherche. » conclut le Dr Alain Chatelin.

    EN SAVOIR + :
    www.fondationparalysiecerebrale.org


    © Handicap Infos - source : communiqué de presse


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