COMMUNAUTÉ

SCLÉROSE EN PLAQUES | publié le, 11/07/07

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La prise en charge psychologique des personnes atteintes de la sclérose en plaques

Christophe Coupé, Psychologue clinicien

La sclérose en plaques est une maladie pour laquelle une prise en charge psychologique peut s’avérer très bénéfique pour le patient et ses proches.



En effet, la SEP est une pathologie neurologique qui provoque des troubles variables d’une personne à l’autre. Cette maladie est fortement anxiogène et induit un sentiment important de frustration chez les malades qui, sans préparation préalable, doivent apprendre à vivre avec la difficulté de se projeter dans l’avenir, notamment en ce qui concerne leur qualité de vie.

C’est pourquoi il est important qu’une prise en charge psychologique individualisée soit proposée, en particulier après l’annonce du diagnostic et en période de difficultés de vie. Cette prise en charge peut s’effectuer dans un premier temps à l’hôpital dans lequel le patient est suivi par son neurologue.

Durant les premiers pas d’une prise en charge psychologique, c’est un travail de soutien qui est proposé. Il a pour fonction d’aider le patient à prendre conscience de ses propres ressources pour faire face aux conséquences de la SEP.

La prise en charge psychothérapeutique

L’apparition et,ou l’évolution de la SEP provoquent une rupture par rapport à la vie antérieure et entraînent la nécessité de remaniements profonds, tant sur le plan physique que psychologique. Le psychologue peut favoriser ces remaniements à condition de bénéficier de la participation active du patient. Celui-ci doit être acteur dans le travail de prise en charge pour bénéficier d’un mieux être émotionnel.

Le but de la psychothérapie est d’apporter une aide, un soutien, lorsque les émotions négatives (angoisse, découragement, culpabilité), soit par leur intensité, soit par leur durée, provoquent une perturbation de l’équilibre dans la vie courante. Ces perturbations dans le cadre de la SEP peuvent se manifester par une perte de l’estime de soi qui s’accompagne fréquemment de difficultés à communiquer ou à supporter son entourage (famille, amis). Ces troubles renforcent un sentiment d’isolement intérieur avec perte de confiance. La dépression et l’anxiété sont fréquentes.

La prise en charge psychologique peut prendre place à n’importe quel stade de la maladie, aussi bien juste après l’annonce diagnostique que quelques années plus tard, à l’occasion d’une période de difficultés. La durée de cette prise en charge peut varier de quelques mois à quelques années selon les personnes. Parfois, quelques entretiens suffisent à débloquer une situation vécue comme insoluble.

Le caractère aléatoire de la sclérose en plaques bouleverse sans conteste l’itinéraire d’une vie. La SEP oblige le patient à adopter de nouveaux comportements. Elle change les habitudes et conduit la personne à une réorganisation complète en rupture avec la vie antérieure. Cet aspect de la maladie représente souvent un challenge difficile à relever, mais indispensable pour apprendre à vivre autrement.

Le soutien fourni par une psychothérapie aide la personne malade à exprimer certains aspects affectifs, ou des situations matérielles difficilement abordables avec les proches, dans un souci de les protéger. La psychothérapie peut aider le patient à réapprendre à vivre autrement, en prenant conscience progressivement des ressources souvent mésestimées que chacun porte en soi. Ce défi que le psychologue propose au patient atteint de la sclérose en plaques représente une des clés qui permet d’accepter de vivre avec la maladie.

La prise en charge psychothérapeutique permet aussi à la personne de se décentrer par rapport aux symptômes corporels. Avec l’aide du psychologue, le patient peut réfléchir à la possibilité de découvrir de nouvelles activités en fonction de ses désirs et de sa personnalité, en particulier toutes celles qui favorisent la créativité dans le but de sublimer le sentiment d’avoir un corps défaillant.

Lorsqu’une prise en charge psychologique est mise en place parallèlement au suivi médical et social, on remarque des effets positifs sur le plan de l’équilibre intérieur et de la qualité de vie du patient. Les répercussions positives s’expliquent par la baisse du niveau de l’anxiété, de l’irritabilité et de la tristesse.

A quoi sert l’écoute ?

Le travail de soutien passe bien entendu par la parole et repose sur la qualité de l’écoute du psychologue qui va permettre à la personne de s’autoriser à parler d’elle et de ce qu’elle vit et ressent face à la maladie.

En s’écoutant elle-même parler de son vécu de la SEP, elle prend conscience des thèmes essentiels de sa vie, et a ainsi la possibilité de comprendre quelles sont ses difficultés, ses souffrances les plus intenses. A travers la parole, la personne a la possibilité d’identifier des moyens tant matériels qu’émotionnels pour y faire face.

En outre, pour le malade atteint de la sclérose en plaques, être écouté est une forme de reconnaissance. Cela donne le sentiment d’être compris, ce qui est essentiel pour retrouver confiance et préserver le sentiment d’identité qui est parfois perturbé par la maladie.

Un des bénéfices de l’écoute : apprendre à gérer l’angoisse

L’angoisse peut être définie par un ensemble de sentiments et de phénomènes affectifs caractérisés par une sensation interne d’oppression et de resserrement et par la crainte réelle ou imaginaire d’un malheur grave ou d’une souffrance devant lesquels on se sent à la fois démuni et totalement impuissant à se défendre. Cette définition du grand dictionnaire Larousse de la psychologie souligne que l’angoisse est une émotion liée à la notion de futur. Pour la personne atteinte de la SEP, c’est effectivement l’impossibilité de faire un pronostic quant à l’avenir qui est sans doute en grande partie à l’origine de l’angoisse. De plus, la nature de cette maladie favorise le développement de l’anxiété, de l’émotivité, et parfois de l’irritabilité. Les symptômes sont souvent flous, voire capricieux, car ils peuvent être réversibles. De même, ils peuvent s’exprimer dans diverses parties du corps. De ce fait, le patient est tenté de mettre sur le compte de la maladie tous nouveaux signes physiques. La personne atteinte de la SEP a un sentiment d’impuissance et de non maîtrise face à la maladie, même si d’énormes progrès ont été réalisés ces dernières années et que des recherches encourageantes sont actuellement en cours. Une des tâches du psychologue consiste à aider le patient à gérer le mieux possible cette angoisse par le biais d’une élaboration en commun dans le cadre d’un travail psychothérapeutique.

Les limites actuelles de la prise en charge psychologique à l’hôpital

Bien que l’efficacité d’une prise en charge psychologique des personnes atteintes de la sclérose en plaques soit reconnue, la structure et le fonctionnement actuel du milieu hospitalier ne permettent malheureusement pas d’assurer le suivi de tous les patients et des proches parents qui le souhaitent. En effet, le nombre actuel de psychologues à l’hôpital est très insuffisant.

Généralement, le psychologue exerçant dans un service de neurologie ne peut proposer qu’un suivi limité à une dizaine d’entretiens de soutien maximum. Ceux-ci conduisent souvent à une amélioration sensible de la représentation que le patient a de sa maladie. Néanmoins, dans certaines situations, une prise en charge au long cours s’avérerait utile et nécessaire.

Les entretiens réalisés à l’hôpital permettent alors de faire une évaluation précise des besoins et des attentes de la personne, ainsi que des ressources qui peuvent être mobilisées. En s’appuyant sur ce travail d’évaluation, le psychologue peut ensuite conseiller au patient de poursuivre le travail avec un confrère exerçant en cabinet libéral, dont l’orientation thérapeutique correspond au plus près au souhait du patient. Dans cette optique, plusieurs approches peuvent être combinées comme par exemple l’association d’une psychothérapie verbale avec une approche corporelle comme la relaxation.

En effet, La prise en considération de la personne dans son intégralité (corps et psychisme) permet au malade atteint de la SEP de garder confiance en soi, à condition qu’existe aussi un entourage affectif familial et social.

A ce propos, il est important de souligner le rôle important des associations de malades, qui proposent un lieu de rencontre et d’écoute individuelles ou en groupe permettant à chacun de partager son expérience avec les autres participants.



© Christophe Coupé, Psychologue clinicien - Fédération des maladies du système nerveux Hôpital de la Salpêtrière – Paris pour Handicap Infos

Les réactions des abonnés  :

milou65
06/01/2009 00:15:39
Votre réactionje touche une partie d'une allocation aussi, mais travaille dans un cat depuis 12 ans , je le vis mal, et avant j'ai ete patissier, maintenant a 51 ans , pas facile, j'ai 2 enfants qui vivent en couple, que j'ai eleve, mais depuis, ne connait personne non plus , a pars m'occuper de ma mère aussi , je fuis aussi mal le passe aussi , du mal a dormir patrick.canlers65@orange.fr


doudouneuts
03/05/2008 02:41:07
écoute najib je serais trés heureuse de te rencontrer moi aussi je suis tunisienne et atteinte d'une sclérose en plaques ça me ferait très plaisir que tu me contacte voilà bisous et bon courage. medyso@hotmail.fr


najib
24/03/2008 22:17:43
Bonjour avec un grand merci au docteur Christophe coupé,je suis tunisien 40ans et j habite a paris et si je suis en france c est parce que je suis atteint de cette maladie depuis 17 ans suite a un accident de circulation mes 2amis sont morts sur place et moi j ais passé un ans a l hopital pour traumatisme cranien ,luxation de l épaule droit et un traumatisme cervical(luxation c5c6c7)qui s est compliqué d une fistule oesophagienne.je ne pouvais pas parler ni bouger je suis resté au lit 10mois et j ais suivi plusieurs interventions........ aujoudrhui je parle et je marche mais je doit avouer que je n ais jamais vu un psychologue,ca fait 17 ans que je suis dans l angoisse la solitude je m enferme trop chez moi j evite de contacter les gens je ne suis pas marié et je n ais pas fait des enfants,j ais toujour peur de mon entourage et de l avenir.je suis tres sensible et trop nerveux ce qui m a causé beaucoup de problemes au travail,ca m arrive de ne pas dormir pendant 2ou3jours,je me sent toujour coupable et j évite les regard et les questions des autres...... aujourdhui je suis en france depuis 4ans je voulais fuire mon passé en tunisie mais hèlas rien n a changer. lajnef1@hotmail.fr


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