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SOLIDARITÉ | article publié le, 22/12/16

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Pour la première fois une campagne de sensibilisation à la SLA - maladie de Charcot

Plusieurs pays européens, à l’occasion de la Journée mondiale de la SLA, brise ce silence par une campagne de sensibilisation systématique ... mais jamais en France.

Plusieurs pays européens, à l’occasion de la Journée mondiale de la SLA, brise ce silence par une campagne de sensibilisation systématique... mais jamais en France.



Environ 500 000 personnes dans le monde sont atteintes de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) ou plus connue sous le nom de Maladie de Charcot, cet «emmurement vivant» comme l’a si bien décrit le romancier Bertrand Poirot-Delpech. Le silence de leur détresse face à un destin implacable, en l’absence totale de traitement, n’a été véritablement brisé qu’en 2014 avec le «Ice Bucket Challenge», victoire médiatique et financière inédite depuis sa description par Jean-Baptiste Charcot, fondateur de la neurologie moderne. 1 200 nouveaux cas sont recensés chaque année en France, 1 200 cas aux profils divers : jeunes, adultes ou retraités; hommes ou femmes; sportifs, intellectuels, artistes, artisans, agriculteurs...

Ce silence mérite de continuer à être brisé tant que rien n’aura été trouvé pour apporter une guérison et une éradication de cette maladie qualifiée par l’Organisation Mondiale de la Santé comme l’une des plus cruelles au monde.

Plusieurs pays européens, à l’occasion de la Journée mondiale de la SLA, brise ce silence par une campagne de sensibilisation systématique... mais jamais en France. C’est pourquoi l’ARSLA a décidé de lancer la première campagne nationale au double objectif de sensibilisation et de collecte de fonds.

L'association a retenu la proposition de l’Agence Demoiselles : l’image de la tortue sur le dos se débattant pour se retourner illustre parfaitement l’aspect le plus terrible de la maladie et son évolution inéluctable, le repli sur soi-même, l’enfermement dans son corps, la souffrance...

Qui peut rester insensible à cette tortue se débattant pour se remettre sur ses pattes ? Chacun d’entre nous a envie de l’aider... C’est l’objectif que l'association poursuit : mobiliser le plus grand nombre de personnes pour faire avancer la recherche et éradiquer ce terrible fléau.

Pourquoi une campagne ?... Parce que la SLA est une maladie moins rare qu’on ne le croit

La SLA est la plus fréquente des maladies rares : 1 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année en France, soit entre 3 et 4 par jour. Présente partout dans le monde, elle peut toucher indifféremment les hommes et femmes de tous âges et de toutes origines.

Alice mène une sorte de double vie : sociable en apparence, terriblement seule et triste dans la réalité. Son activité continue sur les réseaux sociaux n'est qu'un leurre. Pourtant, Alice n'ose pas parler, à personne. Parce qu'elle ne connaît pas Astrée ! Ce fil de 9 minutes, riche en émotions et d'une grande justesse, retranscrit les stigmates cachés de ce phénomène trop répandu.

Parce que la SLA est toujours une maladie incurable à l’issue fatale

Pour l’heure, hormis le Riluzole disponible depuis 1996, au bénéfice relativement modeste, aucun traitement ne permet de la ralentir efficacement. Les autres traitements initiés au cours de cette maladie ont pour but de pallier les nombreux symptômes de la maladie et d’en soulager les conséquences, en assurant, autant que faire se peut, un certain confort au patient. Faute de traitement réellement efficace à ce jour, l’espérance de vie médiane est de 3 à 5 ans seulement après les premiers symptômes.

Parce que l’on ne connaît pas l’origine de la maladie

La SLA, dont les causes – non identifiées jusqu’à présent – seraient multifactorielles, peut survenir à tout âge chez l’adulte. Toutefois, la majorité des personnes touchées ont 60 ans en moyenne mais de jeunes adultes (25-40 ans) sont également atteints. Les personnes très actives, dont les grands sportifs, sont plus fréquemment touchées bien qu’aucune explication claire n’ait été établie.

Parce que la SLA est une maladie à évolution rapide et imprévisible

L’évolution de la SLA est progressive, peut être rapide mais, dans tous les cas, imprévisible. Elle peut aussi, dans 15% des cas et sans réelle explication disponible à ce jour, évoluer plus lentement sur plus de 10 ans. Cette imprévisibilité rend chaque cas unique et tout pronostic difficile. Seul le suivi régulier par un médecin et une équipe pluridisciplinaire, bien formés et informés, permet donc d’anticiper les handicaps et de mettre en place des solutions adaptées, notamment si les muscles respiratoires sont atteints.

Parce que la SLA est peu présente dans les médias et peu connue du grand public

Même si le phénomène du « Ice Bucket Challenge », en 2014, a fait prendre conscience au grand public de l’existence de la SLA, celle-ci reste encore trop peu connue en France. 3 ans après, ce phénomène s’essouffle et l’intérêt que les médias et le grand public y accorde est aujourd’hui très faible.

EN SAVOIR + :
www.arsla.org


© Handicap Infos - source : communiqué de presse

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