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ÉTUDE | article publié le, 03/11/16

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L’Observatoire des maladies rares 2016 : information et lien social au cœur des réseaux sociaux !

Les principaux résultats ...

Les principaux résultats...



L’Observatoire des maladies rares a encore innové cette année en proposant une étude inédite sur l’apport des réseaux sociaux au bénéfice des personnes touchées par une maladie rare. Le choix d’étudier le Forum maladies rares offre un focus sur le plus important de ces réseaux dédiés aux maladies rares en France.

5 enseignements peuvent être tirés des données recueillies

Le développement du lien social est l’un des axes fondamentaux caractérisant la valeur ajoutée du Forum. Quels que soient le lieu ou le niveau de vie, l’âge, le niveau d’étude, la personne cherche et « rencontre » souvent des personnes avec qui elle peut échanger sur des situations similaires.

Le Forum est un formidable espace pour rompre l’isolement de personnes qui en raison de leur état physique ou de leur situation sociale ont peu ou pas de relations. Cette problématique de l’isolement reste en effet importante, malgré les progrès enregistrés par ailleurs.

L’information est très diverse, morcelée en une mutitude de sujets qui représentent bien le parcours multidimensionnel qui caractérise souvent des personnes atteintes par une pathologie rare. La conséquence est un volume global qui fait de l’information un apport majeur du Forum. Cette information est produite par les internautes et modérée par l’équipe de professionnels de Maladies Rares Info Services.

Le Forum maladies rares agit en complémentarité des autres ressources disponibles pour être informé et/ou soutenu. Par exemple, un médecin d’un centre expert n’aura pas tout le temps nécessaire à consacrer à une personne malade et celle-ci souhaitera aussi bénéficier d’autres formes d’échanges. En 2012, dans le monde, on comptait 14 millions de nouveaux cas de cancer et 8,2 millions de décès liés à la maladie. Le nombre de nouveaux cas devrait augmenter de 70% d'ici 2030, selon l'OMS (Organisation mondiale de la santé);

La co-construction du 3ème Plan national maladies rares, novateur et opérationnel, doit porter l’ambition des réseaux sociaux. Ils offrent en effet l’intérêt d’être accessibles par tous, de n’importe où et n’importe quand. Ils ont aussi l’avantage d’être peu couteux et efficaces. Deux impératifs doivent toutefois être pris en compte : la maîtrise technique des outils utilisés et la qualité de l’information proposée.

Exemple d’un post sur une maladie ultra rare :
« Nous sommes à présent 3 familles françaises concernées par la même maladie à être en contact. Ce diagnostic que nous attendions depuis plusieurs années va nous permettre de sortir de notre bulle et de ne plus nous sentir seuls au monde. Nous avons sans nul doute beaucoup à partager et espérons que nous pourrons bientôt nous rencontrer. »

Les principaux résultats :
3 254 messages ont été étudiés dans l’analyse lexicale et 2 100 dans l’analyse thématique, soit une marge d’erreur de +/- 1,3% pour cette dernière.

Le champ lexical relatif à l’univers médical est présent dans 68% des posts, celui lié à la souffrance physique ou psychologique dans 61% et celui exprimant l’espoir dans 40%.

De l’étude thématique, il ressort que 34% des messages expriment l’importance de pouvoir échanger sur sa situation.

29% contiennent une demande ou un échange d’information ou de conseil.

19% des posts traitent du thème du diagnostic.

14% portent sur la relation avec le médecin.

7% des messages abordent la question de la vie scolaire ou professionnelle.

6% ont pour objet la prise en charge administrative (CPAM, MDPH...).

20% des posts relatent de la fatigue et/ou de la douleur physique.

15% évoquent le sentiment de solitude, l’isolement ou la rupture de l’isolement.

10% des messages proposent un lien vers le site d’une association ou un document en ligne.

8% font référence à la nécessité de garder le moral face à la maladie.

Le rapport complet (méthodologie, résultats et analyses) de l’Observatoire des maladies rares 2016 est en ligne sur le site internet.

Maladies Rares Info Services est le service d’information et de soutien sur les maladies rares. Il offre une gamme complète de services (téléphone, mail, ch@t, Forum maladies rares) et s’appuie sur une équipe de professionnels spécialisés dans les maladies rares. Outre l’Observatoire des maladies rares, Maladies Rares Info Services a également mis en place Effets Indésirables Info Services et un service de formation pour les professionnels du secteur sanitaire et social.



© Handicap Infos - source : communiqué de presse

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