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JOURNÉE INTERNATIONALE | article publié le, 11/02/19 0 réaction 


Épilepsie : le grand mal oublié en France

 
 

Les médicaments sont essentiels à la vie de la majorité des personnes atteintes d’épilepsie. Ces traitements sont lourds et entraînent des effets secondaires difficiles à supporter.

Les médicaments sont essentiels à la vie de la majorité des personnes atteintes d’épilepsie. Ces traitements sont lourds et entraînent des effets secondaires difficiles à supporter.

Déremboursement et ruptures d’approvisionnement des médicaments, stigmatisation des malades, désertification médicale… l'association nationale de patients Epilepsie-France attend toujours une stratégie nationale pour 800 000 patients et s'exprime à l'occasion de la journée internationale de l'épilepsie.

« L’Etat organise l’apartheid médical des personnes épileptiques, sans concertation et sans préavis ! Mme Buzyn, les 800 000 patients épileptiques ne vous disent pas merci » lance Delphine Dannecker, Présidente de l’association nationale de patients Epilepsie-France.

Les médicaments sont essentiels à la vie de la majorité des personnes atteintes d’épilepsie. Ces traitements sont lourds et entraînent des effets secondaires difficiles à supporter. Jusqu’au 21 décembre 2018, cette maladie chronique était prise en charge à 100%. Mais depuis l’instauration des « tarifs forfaitaires de responsabilité », le Lamictal, médicament le plus prescrit dans l’épilepsie, n’est plus remboursé à 100%. Après des changements contraints par le nouveau protocole sur les médicaments à base de valproate suite au scandale de la Dépakine, c’est un nouveau coup d’épée dans le dos des patients.

Les plus touchés sont évidemment les plus vulnérables, condamnés aux minimas sociaux, et pour cause : un tiers des patients épileptiques est sans emploi à cause de la maladie, les parents s’arrêtent de travailler faute de solution pour leur enfant épileptique. Parmi les centaines de réactions sur le forum Epilepsie-France on lit : « J’ai un enfant polyhandicapé, épileptique, nourri au Ketocal, plus remboursé non plus, et maintenant le Lamictal, son antiépileptique quotidien... Je n'ai même pas cette somme pour vivre... ». « Nous avons alerté les pouvoirs publics et attendons le retrait de cette décision » poursuit la représentante des patients, « on constate également que les antiépileptiques ne sont pas épargnés par les ruptures et tensions d’approvisionnement en médicaments, de plus en plus courantes. L’organisation de la chaîne de production et distribution doit être revue ».

Une société sous-informée = des décès et des procès qu’on pourrait éviter :

« Nous aimerions connaître enfin l’éclairage dont a bénéficié l’autisme par exemple, grâce à 4 plans nationaux. Aucune stratégie nationale pour l’épilepsie. Par manque d’information, les gestes d’urgence sont mal communiqués (on croit encore qu’il faut tenir la langue !), les noyades sont trop fréquentes, les enfants sont rejetés. Notre association se retrouve contrainte à défendre les patients au travers de procès alors que notre rôle devrait être à 100% de soutenir et d’accompagner les familles. Le manque de place en institut spécialisé continue à être criant, en particulier pour les personnes polyhandicapées. Il est totalement intolérable en 2019 que des enfants et des adultes soient laissés à l’abandon sans solution. »

Une désertification médicale en neurologie encore plus pénalisante pour les patients :

On déplore le manque de professionnels formés. Les neurologues spécialisés en épilepsie, les neurochirurgiens et les neuropédiatres sont des ressources rares parmi les 2500 neurologues en France. Beaucoup trop de patients opérables ne le sont pas faute de place. Les temps d’attente pour les examens diagnostics nécessaires sont de plus en plus longs. Il n’est pas rare de trouver des patients faisant parfois plusieurs centaines de kilomètres pour leur consultation. L’augmentation continue du nombre de patients et le chiffre croissant de départs à la retraite des soignants font que la majorité des patients sont suivis par des médecins qui ne sont pas neurologues. Un médecin généraliste reçoit moins de 10 heures de formation à l’épilepsie en 8 ans d’études.

Les chiffres de l’épilepsie :

> Entre 650 000 et 800 000 patients en France (chiffres Assurance Maladie 2017)
> L’épilepsie se caractérise par la répétition spontanée de crises liées à un dysfonctionnement électrique et passager du système nerveux central
> 2ème maladie neurologique après la migraine
> 1/3 des épilepsies sont pharmaco-résistantes
> 40% des enfants atteints ont des troubles de l’apprentissage
> 1/4 des personnes épileptiques présente une déficience intellectuelle
> 1 personne sur 5 en établissement médico-social souffre d’épilepsie
> 110 personnes par jour en France font une première crise d’épilepsie
> Le coût global de l’épilepsie, maladie chronique, est estimé à 0,2% du PIB
> La population épileptique pharmaco-résistante a un taux de suicide 10 fois supérieur à celui de la population générale

Contact :
Épilepsie-France
13 rue Frémicourt - 75015 PARIS
Tél. : 01 53 80 66 64
siege@epilepsie-france.fr

EN SAVOIR + :
www.epilepsie-france.fr


© Handicap Infos - source : communiqué de presse


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