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RECHERCHE | article publié le, 05/03/12 0 réaction 


La Fondation maladies rares est née

 
 

La Fondation s’est fixé une demi-douzaine d’objectifs ambitieux et très concrets.

La Fondation s’est fixé une demi-douzaine d’objectifs ambitieux et très concrets.

La Fondation maladies rares a choisi la date symbolique du 29 février, journée internationale des maladies rares, pour annoncer son lancement. Cette alliance des acteurs de la recherche et du soin a pour ambition d’accélérer la mise au point de traitements pour les maladies rares.

"Des structures nationales existent, mais il manquait un ensemble de coordination et de facilitation, pour fédérer l’ensemble des recherches", explique le Professeur Nicolas Lévy, directeur de la Fondation, qui travaille depuis deux ans à la création de cette entité.

Ainsi, le GIS Institut des maladies rares, qui fête ses 10 ans, va laisser place à la Fondation, dont les 5 membres fondateurs sont : l’AFM, l’Alliance maladies rares, l’Inserm, la Conférence des directeurs généraux des hôpitaux universitaires et la Conférence des universités.

« Le GIS avait aussi vocation à coordonner les actions mais ne constituait pas une véritable entité juridique et ne se prêtait pas vraiment à la collaboration avec des partenaires privés », souligne le Pr Lévy.

La Fondation s’est fixé une demi-douzaine d’objectifs ambitieux et très concrets

Favoriser la collecte nationale de données cliniques et biologiques à travers la mise en place d’une Banque nationale de données maladies rares et le déploiement du projet Radico pour créer des cohortes maladies rares.

Faciliter la mise en place des essais thérapeutiques notamment en permettant un accès aux outils technologiques adéquats et aux bases de données.

Faciliter l’accès des équipes de recherche à des technologies innovantes.

Promouvoir la recherche en sciences humaines et sociales : cet aspect est particulièrement défendu par les associations de personnes malades et de proches de malades. "L’impact d’une maladie rare sur les familles est lourd, souligne Laurence Tiennot-Herment. Mais ça nous donne la rage au ventre, la combativité et c’est comme ça qu’on fait avancer les choses."

Assurer la mise en avant de la recherche française au niveau européen et international.

Fournir des indicateurs utiles au pilotage en santé publique.

Pas moins de 7 appels d’offres visant à remplir ses objectifs seront lancés dès 2012.

En terme de financement, l’AFM-Téléthon représente pour l’heure le plus gros contributeur puisqu’elle met sur la table plus des trois-quarts des 4 millions d’euros de la dotation globale. "Je voudrais d’ailleurs remercier les donateurs du Téléthon, insiste Laurence Tiennot-Herment, la présidente de l'AFM-Téléthon. Sans eux, nous ne serions pas là aujourd’hui."

© Handicap Infos - source : afm


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