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COMMUNICATION | article publié le, 15/11/18 0 réaction 


L’AFSEP fait changer de regard sur la Sclérose en Plaques

 
 

Chaque année, la Sclérose en Plaques touche plus de 5000 nouvelles personnes en France. Encore méconnue, cette maladie génère de nombreux handicaps au quotidien.

Chaque année, la Sclérose en Plaques touche plus de 5000 nouvelles personnes en France. Encore méconnue, cette maladie génère de nombreux handicaps au quotidien.

Méconnue du Grand Public, la Sclérose en Plaques touche plus de 5 000 nouvelles personnes chaque année en France. Pour sensibiliser aux conséquences de la maladie et aux difficultés qu’elle entraîne au quotidien, l’Association Française des Sclérosés en Plaques, accompagnée de l’agence Josiane, lance une grande campagne multicanale. Décryptage.

La Sclérose en Plaques, une cible et des conséquences encore méconnues

Chaque année, la Sclérose en Plaques touche plus de 5 000 nouvelles personnes en France. Encore méconnue, cette maladie génère de nombreux handicaps au quotidien : affaiblissement musculaire, troubles visuels, sensations de fourmillements et de brûlures dans le corps, pertes d’équilibre et plus globalement, une extrême sensation de fatigue généralisée. Si les symptômes semblent correspondre à ceux d’une personne âgée, il est d’autant plus surprenant d’apprendre que la maladie se déclare et frappe en majorité des jeunes femmes de 20 à 35 ans.

Jocelyne Nouvet-Gire, présidente de l’AFSEP : « La sclérose en plaques touche plus de 100 000 personnes en France. Elle n’est pas connue du grand public et peu reconnue des pouvoirs publics. Il faut que tout le monde comprenne que l’impact de cette maladie est aussi bien physique que sociétal. »

Un film touchant qui permet enfin de regarder la maladie en face

Pour révéler le drame quotidien vécu par les sclérosés en plaques, l’agence Josiane a décidé de regarder la réalité des malades en face par la mise en scène de certains symptômes de la maladie dans un film de 45 secondes. Dans un long silence rythmé par le bruit du temps qui passe, le film laisse entrevoir la solitude d’une personne assignée à résidence, marchant péniblement à l’aide d’une canne. Tout laisse penser qu’il s’agit d’une personne très âgée. D’un mouvement de caméra, nous nous retrouvons face à elle et découvrons alors qu’il s’agit de Laura, 30 ans, dont 5 ans de Sclérose en Plaques.

Baptiste Thiery, cofondateur de Josiane : « La tension dramatique du film est à l’image du bouleversement que représente cette maladie dans le quotidien d’une jeune femme. Une production en caméra 35 mm, comme au cinéma, nous a permis d’en saisir encore mieux l’émotion. »

Une campagne nationale qui met aussi l’accent sur une cible jeune et fortement digitalisée

Pour sensibiliser le Grand Public, l’AFSEP a décidé de frapper fort avec une grande campagne nationale orchestrée en 2 temps.

Dans un premier temps -du 5 au 15 novembre- une opération digitale avec un « hack » d’un grand site de rencontres qui a permis à Laura, jeune femme de 30 ans, de mettre en scène son quotidien de sclérosée en plaques dans des conversations avec des « célibataires ». Les personnes « rencontrées » sur le site découvriront finalement, rien qu’en remontant les conversations avec Laura, les nombreux symptômes de la maladie et ce qu’elle vit au quotidien.

Cette activation digitale fait aussi l’objet d’un retour « d’expérience sociologique » afin d’extraire des chiffres sur la méconnaissance de la maladie, particulièrement sur la cible la plus concernée, et des réactions suite au message de Laura annonçant qu’elle est atteinte de Sclérose en Plaques.

Enfin, la campagne sera révélée le 15 novembre avec un film en TV / Digital ainsi que de l’affichage dans le métro. Elle durera jusqu’en fin d’année.

Laurent Allias, cofondateur de Josiane : « L’enjeu de la campagne est de faire la pédagogie des symptômes en créant un point de rencontre entre le quotidien d’une malade et le quotidien de ceux qui ne le sont pas. La partie digitale a permis de faire remonter des chiffres et des réactions sur la perception de la maladie posant ainsi les bases d’une expérience sociologique dans notre rapport à la maladie, aux malades, aux échanges et à la technologie. »

Les chiffres

La sclérose en plaques est une maladie du jeune adulte, (la SEP est souvent diagnostiquée entre 25 et 35 ans) et une prépondérance féminine (3/4 de femme). La sclérose en plaques est la première cause de handicap non accidentel chez les jeunes femmes en France.

La SEP touche aujourd’hui 100 000 personnes en France, dont 700 enfants. La SEP représente la première cause de handicap sévère non traumatique du jeune adulte. Elle affecte donc des adultes jeunes en pleine période de projet d’existence et bouleverse la vie personnelle, familiale et professionnelle. 5 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année en France.

Les traitements

Le traitement de la poussée, ponctuel
Lorsqu’une poussée de SEP survient et s’avère gênante pour le patient, un traitement par corticoïdes est proposé. Celui-ci se fait en perfusions à de fortes doses lors d’une hospitalisation courte, parfois même en hôpital de jour, en général sur 3 jours. À l’issue de cette perfusion, un traitement relais par corticoïdes à plus faibles doses à prendre par voie orale peut être également proposé.

Cependant les corticoïdes, n’ont pas de place comme traitement au long cours de la maladie, doivent être utilisés ponctuellement, au moment d’une poussée, pour en diminuer sa durée et son intensité, ne préviennent pas la survenue d’une nouvelle poussée.

Les traitements de fond, au long cours
Ils sont destinés à ralentir l’évolution naturelle de la maladie (évolution spontanée sans traitement), c’est-à-dire à réduire la fréquence des poussées et à réduire le risque de handicap. Leur mode d’action consiste à moduler plus ou moins intensément le système immunitaire, soit en agissant sur les substances solubles (les cytokines) qui régulent la réaction immunitaire, soit en agissant directement sur les cellules de la réponse immunitaire (les lymphocytes). L’attaque inflammatoire de la myéline au sein du système nerveux central est ainsi atténuée.

Plusieurs types de traitements de fond peuvent être proposés :
Les interférons bêta sont des protéines humaines produites par biotechnologie. Les interférons bêta permettent une réduction de la fréquence des poussées d’environ 30 à 35 % et, à court terme, un ralentissement du risque de progression du handicap. Ce qui signifie qu’en moyenne, un patient qui aurait fait 3 poussées sans traitement en fera seulement 2 dans le même intervalle de temps s’il est traité par interféron bêta.

En IRM, tous les paramètres étudiés sont améliorés par l’administration d’interféron bêta (par rapport aux patients sans traitement). Les interférons bêta sont administrés par injections, soit par voie intramusculaire une fois par semaine, soit par voie sous-cutanée un jour sur deux ou 3 fois par semaine, dans les formes de SEP évoluant par poussées.

Leur tolérance est habituellement bonne. Lors des premiers mois de traitement, de nombreux patients présentent un syndrome pseudo-grippal après les injections, qui associe de la fièvre, des courbatures, des frissons, des sueurs, une fatigue, symptômes réagissant bien aux médicaments antalgiques antipyrétiques habituels.

En quelques semaines environ, ces symptômes disparaissent dans la majorité des cas. Il est possible d’observer des réactions inflammatoires et douloureuses au niveau du point d’injection, qui peuvent être prévenues en faisant varier les sites d’injection. La surveillance d’un traitement par interféron bêta est simple, avec une prise de sang mensuelle pendant les 3 premiers mois, puis trimestrielle par la suite, pour compter les cellules sanguines (globules blancs, globules rouges, plaquettes) et doser les enzymes hépatiques.

Et demain...

A l’heure actuelle, le traitement de la cause de la SEP n’existe pas encore. Aucun des traitements cités ci-dessus n’est donc susceptible d’apporter une guérison totale de la maladie. Cependant, il faut reconnaître que la prise en charge de cette maladie a bénéficié de progrès spectaculaires durant la dernière décennie, notamment sur le plan thérapeutique, avec la mise à disposition des interférons bêta dont l’efficacité pour ralentir l’évolution naturelle de la maladie a été démontrée.

Cette maladie est également mieux connue aujourd’hui depuis une quinzaine d’années, elle n’a jamais fait l’objet d’aussi nombreux travaux de recherche. Mieux la connaître et la comprendre permet aux chercheurs d’envisager de nouvelles pistes de traitement comme, par exemple, la diminution du passage des lymphocytes “agressifs” de la circulation sanguine vers le cerveau, l’amélioration des capacités de remyélinisation, la limitation de la perte axonale. Certains traitements nouveaux ont déjà été mis au point, mais l’évaluation de leur efficacité nécessite un suivi dans le temps suffisant compte tenu de l’évolution de la SEP sur plusieurs années.

Info pratique :
Le site de l'association : afsep.fr

EN SAVOIR + :
Consultez tous les articles du dossier SEP


© Handicap Infos - source : communiqué de presse


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