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SEP

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Re: SEP

Messagede nikky44 » Mer 3 Mar 2010 20:46

ok merci beaucoup et bon courage à toi...
nikky44
 

Re: SEP

Messagede nikky44 » Ven 5 Mar 2010 16:46

Salut merci pour le lien que tu m'as comuniqué je me suis bien instruit mais j'ai encore quelque flou à propos de la sep apparement et j'espère que tu pourras une nouvelle fois m'éclairé.
Cetains scientifique on finalement trouvé un ou plusieurs gènes qui sont responsable de la sclérose en plaques depuis peu, il parlent de prédisposition génétique que ce la veux t'il dire?
Ces soi disant gènes sont t'il transmis par nos parents? est cela la prédisposition génétiques?
Et pour la dernière fois excuse moi mais j'ai mal formulé ma question en fait je voulais savoir si le fait d'être métisse sans aucune origine caucasienne m'exclu totalement d'avoir une sclérose ? MERCI A TOI ENCORE.
nikky44
 

Re: SEP

Messagede Sep38 » Ven 5 Mar 2010 21:19

Bonsoir à toutes et à tous !

Je viens de m'inscrire sur le site, et oui je suis nouvelle. Comme ça, ça fait une personne en plus qui à la sep. Moi je l'ai depuis mes 12 ans, :( soit depuis 1994. Elle s'est réellement déclarée à mes 18 ans :(

En 2006 j'ai eu une petite fille et 6 mois après j'ai déclenchée une poussée :( Cela m'a value une hôspitalisation de 4 jours pour réaliser une perfusion de coorticoïdes. Depuis ce jour, je suis traitée sous CellCept.

Désolé, je raconte ma vie :?

Mais j'ai une angoise, c'est que ma fille déclare cette maladie. Avant on me disait que c'était le vaccin de l'hépâtite B qui la donnait et maintenant on me dit que c'est génétique.
J'ai peur pour ma fille, je ne veux pas qu'elle est cette ********.
Sep38
 

Re: SEP

Messagede nikky44 » Ven 5 Mar 2010 21:49

Salut à toi ...juste une question je peux savoir qui est ce qui t'as dit que c'était génétique stp? bises
nikky44
 

Re: SEP

Messagede Géronimo » Sam 6 Mar 2010 10:06

Bonjour SEP38,

Mon conseil est de lire cet article assez complet sur la SEP et écrit par un professeur spécialiste de la question :

En effet, la SEP n'est pas une maladie héréditaire au sens strict du terme. Donc ta fille n'aura pas forcement une SEP plus tard, d'ailleurs je te conseille d'en parler avec ton neurologue qui pourra t'expliquer tout cela de façon plus précise.

Parler de la sclérose en plaques est toujours très difficile. Pourquoi ?

NB : il y'a par ailleurs les autres articles du dossier SEP à consulter pour plus de détail encore ...

Bonne journée et bon courage,
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Re: SEP

Messagede Sep38 » Sam 6 Mar 2010 16:25

Bonjour,

C'est mon généraliste qui m'avait "informé" que cela était génétique, donc grande peur pour ma fille. Forcément !

Merci Géronimo pour le lien, je vais le lire de ce pas.
Sep38
 

Re: SEP

Messagede Sep38 » Sam 6 Mar 2010 16:51

Voilà ce que j'ai pris dans l'article que tu m'as passé Géronimo :

Parmi les arguments en faveur d’un facteur génétique, il faut retenir le fait que le risque de voir se développer une sclérose en plaques est un peu plus élevé dans une famille au sein de laquelle un parent au premier degré est lui-même atteint de sclérose en plaques.

Et c'est cette partie là qui me fait peur pour ma fille. Je suis la première de la famille à l'avoir déclarée, ma soeur qui a 5 ans de plus que moi "m'a suivi" y a 1 an. J'espère que cela va s'arrêter ici, car elle est comme moi, elle a peur pour sa fille qui a 12 ans.
Sep38
 

Re: SEP

Messagede Géronimo » Dim 7 Mar 2010 09:44

Ok je suis d'accord avec toi mais il faut citer le paragraphe en entier, tu as oublié la suite, soit :

D’un autre côté, le taux de concordance pour la maladie est plus élevé chez les jumeaux monozygotes, c'est-à-dire chez les vrais jumeaux, que chez les jumeaux dizygotes, c'est-à-dire les faux jumeaux.

>> "Ces études portant sur les jumeaux montrent bien que ce facteur génétique est un facteur relatif puisque le taux de concordance chez les jumeaux monozygotes est modeste".


Par conséquent le facteur génétique est un facteur relatif, mais il existe c'est incontestable.
Donc, il est très difficile de prédire quoique ce soit pour ta fille et celle de ta sœur, mais il faudra sans doute surveiller (par précaution) la santé des petites plus tard. D'ici une dizaine d'année il y'aura aussi sans doute d'autres avancées scientifiques qui permettront de mieux cerner ce facteur génétique et aussi peut être de nouvelles solutions de prise en charge précoce.

Bref, je pense qu'aujourd'hui un neurologue aura bien du mal a affirmer un pronostique pour ta fille, le bon sens à mon avis serait de rester vigilant sur la santé de ta fille comme toutes les mères le sont pour leur enfant. Cela étant dit, je comprends par ailleurs que tu sois inquiète à ce propos, je pense que c'est tout naturel mais tu ne dois pas penser que l'issue sera forcement une SEP pour ta fille (plus facile à dire qu'à faire) mais il faut tenter de rester positif ...
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Re: SEP

Messagede nikky44 » Dim 7 Mar 2010 16:30

Pouvez m'expliquer que veux dire terme de prédisposition génétique en plus clair concernant le sep svp cela voudrait dire que ce sont nos parent qui nous transmette le gene? merci
nikky44
 

Re: SEP

Messagede Géronimo » Mer 10 Mar 2010 10:13

Les médecins expliquent en fait qu'il ne s'agit pas d'un gène hérité de ses parents au sens strict (comme cela est le cas dans certaines autres maladies où un gène est clairement identifié comme le responsable de la maladie) mais d'un terrain génétique propice chez la personne atteinte de SEP. Donc, les malades développent la SEP parce qu'ils ont un terrain génétique qui permet à la SEP de se développer. Mais encore une fois, les spécialistes parlent d'une maladie auto-immune "multi-factorielle" qui combine à la fois un terrain génétique, une infection virale et environnementale, bref ce n'est toujours pas très clair mais ce sont les pistes de recherche privilégiées par les scientifiques ...
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